Síndrome de Noonan

Síndrome de Noonan productos

¿Qué es el Síndrome de Noonan?

Es un trastorno genético, descrito por primera vez por la cardióloga infantil Jacqueline Noonan, en 1963.

El síndrome de Noonan es una de las enfermedades raras más comunes que existen. Aparece en una proporción de 1 entre 1.000/2.500 recién nacidos vivos. Muchas personas ni siquiera saben que lo padecen porque no manifiestan una patología grave.Sin embargo, sí son portadores y sus descendientes pueden presentar la enfermedad de manera más acentuada. Hay una gran variabilidad en las manifestaciones clínicas, y el fenotipo (rasgos peculiares) resulta menos evidente con la edad.

La Asociación Síndrome de Noonan en Asturias

En Asturias las familias que tienen algún miembro diagnosticado con el síndrome de Noonan están representadas a nivel regional por la Asociación Noonan Asturias. Buscan orientar a los afectados y sus familias y darles apoyo.

Con su trabajo diario difunden información sobre la enfermedad y fomentan la investigación de la misma. Además, trabajan por la integración y normalización de los afectados.

¿Cómo colaborar con ellos?

Puedes ponerte en contacto con la entidad y ellos te darán un sinfín de opciones. Entre ellas está la compra de productos de merchandising creados para difundir la enfermedad. Muchos de ellos elaborados a mano por las propias familias. En Bicos tenemos en tienda una representación de los mismos. Todo el dinero recaudado va íntegramente a la entidad para colaborar con sus proyectos y trabajo diario.

Os dejamos unas fotos del material disponible para su compra (podéis ver todo en la de la cabecera). Si estás interesado solo tienes que escribirnos al email: info@bicosshop o al Whatsapp 644081557.

Aportando desde 1€ puedes ayudar mucho.

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